L'accueil de l'enfant handicapé....

La recherche d'un lieu d'accueil pour un petit enfant pourteur d'une maladie chronique ou d'un handicap s'apparente le plus souvent à un véritable "parcours du combattant" pour ses parents. Pourtant, les assistantes maternelles sont tout à fait prêtes à envisager ce type d'accueil mais l'adéquation de l'offre et de la demande est difficile à trouver. La recherche de cette adéquation est sans doute très différente selon les départements et plus ou moins formalisée. Pour améliorer cette offre, c'est à dire que les parents trouvent une assistante maternelle proche de leur domicile, il faudrait qu'un plus grand nombre d'assistantes maternelles soit sensibilisée à la possibilité de cet accueil.

C'est souvent de manière fortuite que débute l'expérience de ces accueils particuliers.

- soit la découverte de la maladie s'est faite à la naissance voire avant, grâce aux diagnostics anténataux. Les parents avaient déjà choisi une assistante maternelle et celle-ci ne se désengage pas. Un handicap moteur, intellectuel ou sensoriel est annoncé. Lors de cette annonce par les médecins, les parents sont souvent désemparés voire sidérés, révoltés et culpabilisés. Par la suite, ils font face comme ils peuvent à la prise en charge de cet enfant qui ne sera pas comme les autres et qu'aucune thérapeutique ne pourra guérir. Ils perdent leurs repères habituels, se sentent incompétents. Parfois, ils mettent en place des mécanismes de défense pour tenter d'aménager ce qu'ils ressentent comme une blessure insupportable : surprotéger l'enfant en ayant bien du mal à le confier ou au contraire s'en éloigner en s'absorbant dans une activité très prenante, se montrer agressifs vis-à-vis des soignants ou se sentir très seuls sans perspective d'avenir pour leur enfant. Dans ce contexte, on mesure l'importance de la première rencontre de l'assistante maternelle avec l'enfant et ses parents. Ils ont besoin de trouver une personne qui les écoute, les rassure par la qualité de l'accueil qu'elle propose, par sa capacité à communiquer et à s'occuper tranquillement de l'enfant avec l'aide éventuelle des professionnels chargés des soins.

- soit la découverte d'une maladie chronique ou d'un trouble du développement se fait progressivement au cours des premiers mois, voire des premières années  de vie. L'enfant est confié depuis tout-petit à une assistante maternelle qui aura déjà partagé ses observations et ses inquiétudes avec les parents et avec d'autres professionnels. Le développement moteur, l'utilisation des jeux, la façon de communiquer, la réaction aux bruits ou bien la vision ne se fait pas de manière habituelle. Souvent, pour ne pas inquiéter inutilement les parents, l'assistante maternelle s'en sera ouverte à d'autres professionnels (puéricultrice, psychologue, médecin de PMI, animatrice de Ram...). Ces professionnels pourront l'aider à ne pas banaliser les signes qui inquiètent, à rester à l'écoute des parents et à soutenir l'enfant dans son développement. Parfois la question de la possibilité et de la capacité de l'assistante maternelle à poursuivre cet accueil se posera, en fonction du diagnostic posé.

Dans ces accueils, se sont d'emblée des questions de confiance qui se posent. Que doivent et peuvent dire les parents ? Que peuvent ils taire ? Que doit savoir l'assistante maternelle ? Quelle discrétion doit-elle avoir vis-à-vis de sa famille, des autres parents, des autres enfants accueillis, d'autres assistantes maternelles ? Quelles explications peut-elle donner ? Quel soutien doit-elle avoir ? Rappelons que toutes ces questions se sont posées avec une acuité particulière, en raison des craintes de contagion, pour les enfants porteurs du VIH ou malades du Sida. Les réponses apportées restent d'actualité pour la plupart des maladies chroniques (voire brèves). 

Quelques exemples d'accueil

Anna est une petite fille de 3 mois, porteuse d'une malformation cardiaque mineure, sans retentissement sur son état de santé. A l'occasion d'un vomissement, le bébé pâlit et inquiète l'assistante maternelle. En relatant ces faits aux parents le soir, ceux-ci parlent de l'existence de cette malformation. Cela panique l'assistante maternelle qui ne comprend pas que les parents ne lui en aient pas parlé dès la signature du contrat. Faute d'informations adaptées à la situation et de soutien, cet accueil prendra fin. Pourtant l'anomalie cardiaque n'était pas en cause dans l'accès de pâleur d'Anna mais le terme de "malformation cardiaque" avait fait très peur a posteriori à l'assistante maternelle ! 

Marion est une petite fille de 18 mois dont la maman ne va pas très fort et n'a pas toujours les attitudes adéquates avec elle. Chez l'assitante maternelle qui la connaît depuis toute petite, Marion manifeste son désarroi et sa souffrance par des comportements déconcertants et parfois inquiétants. Les parents de Paul, petit garçon de 15 mois accueilli avec Marion craignent que le développement de leur propre enfant n'en patîsse. Il faudra beaucoup de persuasion, de tenacité à l'assistante maternelle et l'aide des professionnels pour les rassurer. Si Paul peut imiter parfois les comportements de Marion, cela ne signifie pas que ceux-ci sont "contagieux". Marion a eu la chance d'avoir une assistante maternelle qui a accepté, dans la durée, l'expression de ses symptômes. Conjointement aux soins prodigués par le service de pédopsychiatrie, ceci lui a permis de suivre une scolarité normale jusqu'à la fin de la maternelle malgré sa dysharmonie du développement. 

Mathis a 1 an. Après des épisodes de bronchites à répétition et des difficultés de croissance, les médecins ont diagnostiqué une mucoviscidose, affection qui se traduit entre autres par un fort encombrement bronchique. Des soins quotidiens de kinésithérapie respiratoire lui sont désormais nécessaires. Comme il est particulièrement sensible aux infections, la vie en collectivité d'enfants n'est pas recommandée pour lui. L'accueil chez une assistante maternelle disponible acceptant les soins à son domicile est un soulagement pour ses parents qui peuvent difficilement cesser leur travail.    

Jean, 3 ans, a des troubles de type autistique. Ses parents viennent de déménager sur une petite commune sans structure d'accueil collectif. Madame R., récemment agréée, le rencontre avec ses parents. Elle ne sait pas très bien à quoi elle s'engage mais le contact avec Jean, à sa manière, s'est établi. Elle a accepté de l'accueillir et peut dire quelques mois plus tard, au cours d'une formation, combien son travail l'enrichit sur le plan humain et l'aide à réfléchir à sa pratique.

On confond souvent la maladie et le handicap. Si le handicap peut être la conséquence d'une maladie aiguë ou chronique, il peut être aussi en rapport avec une anomalie génétique ou un accident. Il retentit alors de manière variable sur le développement physique et intellectuel, la vie psychique et sociale de l'enfant. On comprend ainsi qu'il existe pas un handicap mais des enfants diversement handicapés dans leur activité par leur maladie, chacun posant un problème particulier. L'assistante maternelle, parce qu'elle intervient tôt dans la vie de l'enfant va faire avec les parents ce chemin douloureux de constat du handicap. Mais, à la différence de la mère de l'enfant, elle ne s'en sentira pas coupable et sera peut être moins en risque de le surprotéger. Le risque serait plutôt de trop le stimuler dans un souci de voir progresser l'enfant. Or là encore, c'est la qualité de la relation qui est bénéfique plus que la somme des activités proposées. Il faut se souvenir qu'un enfant dit "normal" est un enfant qui joue, qui rit, qui jubile, qui se sent aimé tel qu'il est. Nous voyons des enfants très atteints dans leurs capacités physiques et mentales, manifester du plaisir quand ils reconnaissent la voix de la personne qui prend soin d'eux. Par ailleurs, l'enfant a besoin de se sentir compétent dans certains domaines. Si toutes les initiatives viennent de l'extérieur, quelque chose de sa confiance en lui se perd. Le travail de l'assistante maternelle est aussi de lui organiser un espace au sein duquel il va, à son rythme et à sa manière, se saisir des jeux proposés. A cet égard, l'accompagnement précoce des parents et de l'assistante maternelle par des équipes spécialisées telles que les CAMSP (Centres d'action médico-sociale précoce) est une aide précieuse et concrète. Elle est adaptée au handicap de l'enfant et s'appuie sur l'observation de toutes les personnes qui s'en occupent. 

Ainsi l'assistante maternelle de Sofia, petite fille malvoyante âgée de 18 mois, a proposé à sa maman d'acheter des vêtements particuliers : une salopette rayée aux couleurs contrastées qu'elle a équipée de gros boutons pour faciliter l'autonomie de Sofia lors du déshabillage. 

Si l'accueil de l'enfant handicapé est évoqué au cours de la formation, il n'est souvent que survolé. Des cycles complémentaires peuvent être organisés pour approfondir les particularités de certains accueils. Ces formations regroupent en général d'autres professionnels de la petite enfance exerçant en halte-garderie, crèches, instituts médico-éducatifs, facilitant ainsi les partages d'expérience. Ces formations sont aussi l'occasion de redire l'importance de la confidentialité et du respect du secret médical partagé.

La loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapés est riche de promesses. Le souhait politique que "les fragilités humaines ne soient pas aggravées par l'environnement, les normes dominantes et les préjugés" constitue un noble projet ! Il pourrait commencer au domicile des assistantes maternelles à condition qu'elles trouvent avec les parents l'accompagnement et le soutien nécessaire. les disparités sont sans doute encore très grandes selon leur lieu d'exercice.

Un regard qui envisage.... C'est celui de l'assistante maternelle qui envisage cet enfant comme une personne, reconnu jour après jour pour ce qu'il sait faire, pour ce qu'il donne, pour ce qu'il est.

Secret professionnel ou secret de polichinelle ?

Les intervenants sociaux et éducatifs doivent admettre, et c'est difficile, de ne pas partager toutes les informations recueillies par l'équipe médicale ; cette rétention n'est pas le signe d'un manque de confiance des médecins à leur égard, ni l'expression d'un pouvoir médical, c'est une obligation légale. Le respect du secret médical est un droit fondamental du patient ou des parents d'un enfant. Il est le seul moyen de préserver leur vie privée, tout en permettant l'accès aux soins médicaux. Il consiste en l'obligation de ne pas divulguer des faits confidentiels appris dans l'exercice de la profession, hors des cas prévus par la loi. Les professionnels non médicaux s'occupant de l'enfant doivent observer la même attitude à l'égard des faits et des informations qu'ils ont pu apprendre, même confiés par les parents !

Enfant handicapé de l'assistante maternelle

C'est parfois un enfant de l'assistante maternelle qui est atteint d'une maladie chronique ou d'un handicap. Si sa capacité d'accueil est diminuée, du fait de la présence de son enfant handicapé au domicile, elle peut bénéficier d'une compensation de salaire de la part de la maison départementale du handicap.

Source : Assistantes Maternelles magazine de Mars 2007